日前，佛山市醫(yī)療保障協(xié)會(huì)舉辦了“佛山市苯丙酮尿癥多層次醫(yī)療保障政策探索研究項(xiàng)目結(jié)題會(huì)暨佛山市罕見(jiàn)病慈善救助和綜合服務(wù)試點(diǎn)項(xiàng)目啟動(dòng)儀式”。項(xiàng)目自今年起落地至佛山市婦幼保健院兒科門(mén)診，目前已完成場(chǎng)地配套、人員到崗、宣傳推廣等籌備工作，正式進(jìn)入試運(yùn)行階段。

據(jù)了解，該項(xiàng)目由佛山市醫(yī)療保障協(xié)會(huì)聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)、佛山市婦幼保健院共同發(fā)起，貫徹佛山市罕見(jiàn)病醫(yī)療保障政策，充分發(fā)揮慈善力量參與多層次醫(yī)療保障和精細(xì)化服務(wù)的優(yōu)勢(shì)，發(fā)揮社會(huì)工作者資源鏈接和服務(wù)管理的優(yōu)勢(shì)，將為構(gòu)建我市罕見(jiàn)病患者的多層次醫(yī)療保障體系提供經(jīng)驗(yàn)。

該項(xiàng)目將協(xié)同市內(nèi)診療專(zhuān)家、護(hù)士、醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者等形成罕見(jiàn)病協(xié)作團(tuán)隊(duì)，為患者提供政策宣傳、經(jīng)濟(jì)援助、疾病管理、家庭支持等服務(wù)，形成罕見(jiàn)病患者綜合支持模式。

佛山市婦幼保健院副院長(zhǎng)劉志剛作為醫(yī)療機(jī)構(gòu)代表出席會(huì)議。他表示，罕見(jiàn)病高發(fā)于兒童期，佛山婦幼作為佛山市婦幼保健業(yè)務(wù)指導(dǎo)中心，加入該項(xiàng)目為罕見(jiàn)病患兒及家庭提供更多關(guān)愛(ài)和醫(yī)療幫助責(zé)無(wú)旁貸。

佛山婦幼是全市兒科醫(yī)學(xué)質(zhì)量控制中心、市新生兒疾病篩查中心所在單位，兒科門(mén)診服務(wù)量及新生兒疾病篩查樣本量常年穩(wěn)居全市首位。醫(yī)院擁有技術(shù)精湛臨床醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，建立了產(chǎn)科、胎兒實(shí)驗(yàn)室、產(chǎn)前診斷、新篩中心、新生兒科、兒科、兒童保健科、外科等全生命周期的罕見(jiàn)病監(jiān)控防治體系，提供篩、診、治、遺傳咨詢(xún)的一條龍醫(yī)療服務(wù)，為罕見(jiàn)病患者的診治提供便利，避免延誤治療時(shí)機(jī)，提高罕見(jiàn)病患者及其家庭生活質(zhì)量。

此外，佛山市新生兒疾病篩查中心還建立了完善的新生兒疾病篩查的召回、復(fù)查、確診、隨訪體系，并開(kāi)展多項(xiàng)免費(fèi)治療項(xiàng)目，為出生缺陷患兒的治療打下堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)。

文丨張曉輝

編輯丨冼子晴